結婚して子育てしながら学んだことあれこれ

TAFRO症候群

: キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年経過して体調の変化

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら2023年1月に退院して、2月にCVポート埋め込みのため再度入院して手術してから半年ほど経ちました。。。今年の年末は自宅で過ごすことができるようにしたいところです。退院してから、血液結果は比 ...

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『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』6度目の入院　指定難病受給者証と障害年金更新

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気, 障害年金, 障害厚生年金, 額改定請求, 障害年金手続き, 社労士

2022年8月から12月の体調の変化体調面は、完全ではないけれど比較的安定して過ごすことができていました。今年は、年末年始自宅で年を越せると思っていました。おせちも予約したし、、、 12月には金 ...

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『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

2023/10/17 病気, 難病, TAFRO症候群

さくら2022年、ｷｬｯｽﾙﾏﾝ病 TAFRO症候群になってから気がつけば6年が過ぎました。 2022年1月～7月の体調の変化 (2021年) 6月から1か月半、10月からまたまた1か月半と合計2回 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　アクテムラ外来治療と再入院

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。日々の体調毎回退院した後は、筋力が０%近く無くなってしまっているので、こ ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　4度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら2021年6月14日から、4度目の入院となりました。今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした？？って感じです。さくら　腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き＝＝ようやく退院 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　2021年2月から4月の診察の結果と体調の変化

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら2021年2月です。退院してからちょうど1年経ちました。早いような長かったような、3度目の入院からいろいろ考えさせられました。 1月からの体調の変化 2021日1月26日(火)に外来診療でプ ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　難病医療申請が通って障害厚生年金３級も受給できることに

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら2020年12月31日今年も終わります。去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。 9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます。 9月 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　むくみと体重管理で悩む日々　弾性ストッキングが効果的みたい

2023/10/17 TAFRO症候群, 病気, 難病

2020年1月末に退院してから自宅療養してます。あっという間に7か月が過ぎました。 5月には、胃腸の調子が悪くなり発熱もでてつらい時がありました。 CRPについては、1月に退院してからしばらく正常で ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　自宅療養での体調と外来診察での結果

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら2020年4月、退院して3ヶ月が過ぎて現在、コロナウイルスのこともあり、３週間に一度の外来にしてもらっています。体調の変化さくら　2020年4月2日から、プレドニンは5㍉に減量になりました ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　体調が良い日もあれば悪い日もあり　

2023/10/17 難病, TAFRO症候群, 病気

さくら　TAFRO症候群で３度目の入院をして、1月末に退院してから、自宅療養が4ヶ月が過ぎたところです。。。体調の変化現在は、プレドニンを５mgを継続しています。退院してしばらくは、筋力の低下も ...

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