キャッスルマン病

キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

さくら
2022年、

キャッスルマン病 TAFRO症候群になってから気がつけば6年が過ぎました。

2022年1月~7月の体調の変化

(2021年) 6月から1か月半、10月からまたまた1か月半と合計2回も入院してしまいました。

退院後は、自宅療養をしていますが2022年8月現在入院することなく外来でアクテムラの治療を2週間に1度コンスタントに継続しています。

コロナもあり必要な外出以外は外に出ることがないので体調も安定しているのではないかと感じています。

さくら 
とにかく、今年は入院せず年越しすることが目標です。

(2022年) 6月頃にプレドニンを12.5㎎から12.0㎎に減量したらCRPが上昇してしまい、身体の不調もそれに伴って悪くなっていきました。

そう、普段から倦怠感ですぐに疲れてしまうという自覚症状があるのですがそれがいつもに増して強いです。

 

毎日、犬の散歩に行くのですが、体調が比較的良かったときはのんびり30分くらい散歩できます。

ですが、CRPが上昇して体調が悪くなってからは10分程度の散歩でも息切れしちゃいます。

家でも2階に上がるのさえ、やっとこさ階段を上るって感じなんです。

CRPの炎症反応が高かった時は、朝起きて旦那様のお弁当を作って洗濯して、ゴミ出しして短い時間だけど犬の散歩にやっとこさ行って、、、

さくら
それだけで息切れがすごい、、、

その後は、ソファーで一日が過ぎていくといった感じが1ヶ月くらい続きました。

プレドニンを12.0㎎から12.5㎎に戻してから1ヶ月過ぎた頃、CRPも正常値に戻り身体の調子も戻っていきました。

プレドニンをほんの少し減らしただけなのに、、

やっぱりプレドニンの減量がよくなかったのかねってドクターと話してます。

プレドニンの量を戻してから1ヵ月程でCRPの炎症反応は完全に正常値になり、身体もかなり戻ってきたので (2022年) 7月27日(水)の外来でプレドニンを再度減量することになりました。

次の2週間後の外来までプレドニンを12.5㎎から12.0㎎に減らして様子をみてみることに

採血の結果と体調をみて再度プレドニンの量を検討するとのことです。

減量して1週間が過ぎるところですが、体調に大きな変化はありません。

このままあと1週間、何事もなく過ぎてほしいところです。

コロナのワクチン接種

さくら
キャッスルマン病で治療している方でコロナワクチンを接種している方はどのくらいいるでしょうか?

TwitterやFacebookで時々見かけるつぶやきでは9割方ワクチン接種されているというのが私の実感です。

そして、私の場合ですが、、、

主治医に相談したら、

さくら
コロナワクチンね~、打ってもね

アクテムラ治療していてどのくらい抗体がつくだろうか、、

治療に専念して

って感じで2022年7月現在、コロナのワクチンは一度も接種していません。

我が家は現在、長男は結婚して家を出て次男は今年から就職で現場研修で1年は新潟ということで主人と二人の生活なのでコロナ感染も最小限のリスクではないかと感じています。

主人は毎日、都心まで電車で出勤しています。

お昼はコロナ感染リスクを考えてお弁当にしています。

主人は2回コロナワクチン接種済みです。

コロナ渦でも沖縄旅行に2泊出かけたりもしました。

お友達とのランチも時々しています。(都心には出かけていません)

ですが、普段はこれといった予定以外は土日は外出しません。

買い物もなるべくネットスーパーで済ませるようにしています。

スーパーに行ったときは、事前に買うものをメモしておき、最小限の時間で買い物をするようにしています。

ワクチンを打ってないので気をつけられるところは気をつけてって思ってます。

 

コロナ感染

さくら
息子がコロナ感染しました。

横浜市在住ですが、(2022年)第7波のときになりました。

保健所もクリニックもひっ迫状態で、、

土曜日の夕方発熱して自宅にある抗原検査キットで検査したら陽性にうっすら線が入ってしまったそう、、、

夜間救急に電話したら、それはコロナ陽性ですと言われ、

病院に受診したい旨伝えると、検査してからだと病院で受け付けてくれない(陽性患者は断ることができる)とのこと。

仕方なく、自宅療養となりました。

幸いにも38℃程度の熱が3日続きその後、熱は下がったとのことです。

熱があったときは、自宅にあったロキソニン(解熱剤)を飲んで熱を下げていたってことです。

解熱剤が効くようです。

コロナ感染と生命保険

コロナに感染したけれど、病院に掛かれず自宅療養を余儀なくされた場合、加入している生命保険の医療保険が使えるって、、、

息子は、第一生命保険会社と会社の団体保険に加入しています。

コロナに罹った息子、自宅療養期間は10日

第一生命保険会社

入院一時金→25,000円

入院給付金→5,000円×10日=50,000円

会社の団体保険

入院給付金→3,000円×10日=30,000円

合計→105,000円

給付されます。

ただし、保健所で発行している療養証明書が必要です。

自宅療養の場合は、療養証明書(自主療養専用)が必要です。

横浜市の新型コロナ自主療養届け出制度について

https://www.pref.kanagawa.jp/docs/ga4/covid19/ms/mt_report.html#rhakkou04

普段は、払っているだけの保険料

嫌だなって思って払っていたけどこんな時に役に立つのね、、、

こういう時に実感する

 

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