2022年8月から12月の体調の変化
体調面は、完全ではないけれど比較的安定して過ごすことができていました。
今年は、年末年始自宅で年を越せると思っていました。
おせちも予約したし、、、
12月には金沢旅行も計画していました。
12月に入ると調子が悪くなり始めました。。。
日々の体調
それが、、、
12月に入った途端に体調に変化が出てきたんです。
いつもと同じ感じです。
午後になると、発熱(37℃台)、寒気、全身痛、頭痛、、、
５回入院してるけど、毎回体調が悪くなる兆候が同じで笑っちゃうよ
５回も経験すると、これ悪くなって入院するなってわかっちゃう。
６度目の入院
27日間です。
毎回長い入院です。
治療
抗生剤を点滴で朝と夜の一日2回でCRPが徐々に下がっていきました。
キャッスルマン病の治療としては、今までアクテムラとプレドニン12,5㎎だったのが、ネオーラルを追加しての治療となりました。
入院中
- アクテムラ
- プレドニン15㎎
- ネオーラル100㎎
退院時
- アクテムラ
- プレドニン12,5㎎
- ネオーラル75㎎
耳の変化
今回の入院で初めて出現した症状です。
毎回入院するたびにいろんな症状が出るのがほんとに不思議です。
今回は、耳の奥が詰まった感じ、、、
そう、山頂に登ったり高いところに上った時に耳が詰まった感じになるでしょ
そんな感じがずーっと続いてるんです。
両耳とも詰まってる感じがあり、歩くとき変な感じがします。
唾をのんだりちょっとした加減で耳がバリバリ音がします。
心配だったので院内の耳鼻科で診てもらいました。
検査を一通りおこなって診察してもらったのですが原因がわからずでした。
病気のせいで顔から首にかけて浮腫みと首のあたりにあるリンパ節の張が強かったのでそのせいではないかとのことでした。
鼻から耳に繋がる耳管(じかん)がホルモンの関係なのか浮腫みで管が圧迫されているのかで症状がでているのかもとのことでした。
とにかく、現症が改善すれば自然に改善するのではないかとのことでした。
鼻が詰まったりするのはよくないとのことでアレルギーの点鼻薬を処方されました。
退院後の体調の変化
ステロイド長期服用に加えて入院中であまり歩けていなかったので体力も落ちています。
自宅では二階への階段を上るだけでもやっとこさあがる感じです。
階段上がった後は息切れしちゃってます。
血液検査の結果では、CRPが正常値を保っているので熱が出ることはなく身体は比較的ラクです。
動いてもすぐ倦怠感が襲ってくるので疲れるとソファーで横になって過ごしています。
一日で半分くらいは横になってるんじゃないでしょうか、、、
時間がかかっても家事も少しはできるし、15分から20分くらいの犬の散歩もスローペースだけどできてます。
ネオーラルを服用し始めてから血圧が高めでアムロジピンを服用することになりました。
服用して10日くらいしてから徐々に血圧が下がってきました。
ですが、このアムロジピンを服用すると手足の痺れが強く出ます。
かなりきついです。
アムロジピンの服用を中止すると手足の痺れがかなりラクになりました。
やはり、現症のせいだったのかというのが実感です。
CVポート(中心静脈ポート)挿入手術
アクテムラ点滴治療をおこなうようになってから、毎回つらいライン(点滴)確保です。
毎回何度も刺しなおしてアザだらけ
とうとう、主治医の先生が
っていう提案をされまして、点滴治療しながら考えました。
ほぼ一生この治療が続くのに毎回痛い思いをするのはかなりのストレスだなあ、、
手術でポートを身体の中に埋め込むのは抵抗あるしなんとなく怖いけど、看護師さんたちのポート入れたらびっくりするくらいラクになるよと言われて決断しました。
2023年2月6日から8日の二泊三日の入院です。
6日の午前中入院して、午後13:30頃手術室から連絡があり、車いすで手術室まで看護師さんが付き添ってくれました。
手術は部分麻酔なので、手術中のドクターや看護師さんの声が全部聞こえちゃうんです。
手術時間は1時間かからないくらいで終了しました。
麻酔が切れてから2.3日は痛みがあり強めの痛み止めを飲んで過ごしました。
8日にアクテムラの点滴治療でしたが、初めてのCVポートを利用しての点滴です。
今までの痛みは何だったのかってくらいです。
もっと早く手術しておけばよかったと思ったくらいです。
この手術と入院も指定難病受給者証の対象でした。
ほんとに助かります。
さらに、私が加入しているアクサ生命保険と第一生命保険での手術給付金も対象でした。
入院給付金はでると思ったのですが、手術給付金はアクサ生命はでないかもって思っていたのでちょっとびっくり！
指定難病医療証更新手続き
2月に入ったころ二度目の更新手続き書類が送られてきました。
去年の控えを見ながら必要事項を記載して、あとは臨床調査個人票という主治医が書く書類ができれば必要書類をそろえて保健所へ直接持っていき書類チェックをしてもらいながら申請します。
郵送でもできますが、不備があるとその分手続きが遅くなってしまうので一回で終わりにするには持参がいいって思います。
一年間で入院が2回と毎月のアクテムラ点滴があり高額の月がほとんどでしたので、高額かつ長期で申請できそうです。
2023年3月24日に更新書類手続きに最寄りの保健所へ行きました。
6月下旬に更新書類が無事届きました。
これで、また一年間アクテムラ治療ができます。
障害年金更新手続き
障害厚生年金3級を受給して3年になり更新時期がきました。
1月下旬ころ更新の書類が送られてきました。
以前お願いした社労士さんに更新サポートについてメールしたのですが返信がありませんでした。
更新手続き書類は、障害状態確認届一枚をドクターに書いてもらって返信用封筒に入れて送るだけなので正直私でもなんとかなりそうって思ってしまいました。
サポート手続き料金が11万円ということで収入がほとんどない私にとっては高額です。
今回はあまりおいしいお客さんだと判断されなかったのでしょうか、、、
インターネットで社労士さんを探していたら、メールアドバイスコースがある社労士さんを見つけました。
メールで、現時点の状況を説明したところ
と丁寧な返信をいただきました。
一週間の無料メールアドバイスで現時点の病気の状況をお知らせしたところ、
とアドバイスいただきました。
自分では現状維持でも継続できれば良しとしようと思っていたので、社労士さんに相談してよかったです。
少し手間ではありますが、時間はあるので書類をそろえて申請してみることにします。
2023年3月25日に更新書類をポストに投函しました。
6月13日に更新はがきが届きました。
やはり、現状維持の障害厚生年金3級でした。
それでも、毎月5万円あるのとないのでは全然違います。
ありがたいです。
次の更新は3年後です。
できれば、体調が安定して体力も回復し働けるようになるといいのですが、、
まずは、焦らず治療していくことにします。
額改定請求とは
障害年金の額は、障害の程度によって異なります。そのため、障害の程度が重くなったときは、年金の額が増額されます。反対に軽くなったときは、年金の額が減額されるか支給停止されます。
年金額の変更は、定期的に提出いただいた診断書で自動的に行いますが、障害の程度が重くなったときは、その旨を申し立てることもできます。この場合は「障害給付 額改定請求書」の提出が必要です引用：日本年金機構より
額改定請求するためのチェックリスト
①障害状態確認届（診断書）
②額改定請求書（２級を目指す請求）
③血液検査結果 （R5.1/6、1/25、2/22、3/8コピー）
④お薬の説明書コピー
⑤年金生活者支援給付金請求書（２級になると受給できる給付金）
⑥年金証書コピー
⑦戸籍謄本（配偶者との婚姻関係の証明のため。１か月以内有効。２級になったら加算がつく）※配偶者は年収（額面）８５０万円未満でしょうか？
年収８５０万未満であれば加算対象となります。
額改定請求するときの提出書類
- 額改定請求書（２級を目指す請求）
- 血液検査結果コピー
- お薬の説明書コピー
- 年金生活者支援給付金請求書（２級になると受給できる給付金）
- 年金証書コピー
- 戸籍謄本（配偶者との婚姻関係の証明のため。１か月以内有効。２級になったら加算がつく）※年収８５０万未満であれば加算対象となりま
