去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。
9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます。
9月からの体調の変化
9月から毎月２回の通院が続いています。
- プレドニン17.5㎎
- ビクロックス
- タケキャブ
を服用しています。
２回に一度、レントゲンで胸水がないかを確認して、、、
血液検査の結果と体調を見ながら少しづつ慎重にプレドニンの減量を続け、12月現在プレドニンが13㎎まで減量できました。
３度の再燃ということもあり、今回は慎重にプレドニンを減量しています。
身体の調子はというと、、、
今回は全身痛と足に力が入らない現象がでています。
さらにひざ下から足先の痺れもあり、今までで一番大変だと実感
足はプルプルしちゃうし、、、
とにかく筋力低下が顕著です。
キッチンで料理するにも長時間立ってると足が痛くなるので、キッチンに椅子を置いたりして工夫しています。
最短の段取りを事前に組み立てて、なるべく長時間立たなくて済むようにしています。
退院して１年近く経つのに、思うように体調が回復しないのとプレドニンの減量に時間がかかっています。
長時間歩くと股関節が痛くなり、歩くのが大変だったりと
とにかく、日常生活で不便なことが多い
以前のようにできないなって感じることが多々あり
今回ばかりは、今後フルタイムでの仕事は無理だなと感じています。
申請していた障害厚生年金３級が受給できることになったので助かりましたが、、
全然足りないので、体調が悪くならない程度の短時間勤務の仕事を探すつもりです。
特定医療費（指定難病）受給者証
そうなの？？
申請できるの？
相談だけでもしてみようって、主治医の先生に聞いてみたら
って言われて、お願いしました。
診断書を書いてもらって、保健所で手続き申請したのが7月29日で10月1日に受給者証が届きました。
コロナでもっと時間かかるかなって思っていたけれど思ったより早かったです。
申請が通るのか心配でしたが、、、
無事、受給者証が届いて安心しました。
これでアクテムラの治療になっても安心です。
障害厚生年金３級
障害年金について調べ始めたのは３度目の入院中です。
今まで一度も考えたことなかったけど、さすがに３度も再燃して入院したら、、、
今後、今までのように働くのは難しいって思ってしまいました。
家族にも、仕事をすることを強く止められています。
それでも働かないと、、、
インターネットで障害年金に詳しい社労士さんを調べて相談してみたら、、、
初期費用もほとんどかからず、受給できたら年金２か月分を支払うという契約でしたので、最初に持ち出しがないのは大変助かりました。
診断書を書いてもらえるか主治医に相談したのですが、私の病名で診断書を書いたことがないといわれてしまい、、、、
あきらめていたら、、、
旦那に、病院付けの相談員という人がいるからその人に相談してみて
というので、、、さっそく相談してみたら
相談員曰く、
ドクターは、全員診断書に詳しいわけではないので、私から（相談員）書き方などを案内します。
と言ってくれました。
そんなこんなで、診断書も２週間かかるかかからないくらいで出来上がり、9月25日に社労士さんが社会保険事務所で申請手続きをしてくださいました。
なんと 12月12日に決定通知書が送られてきたのです。
これまた、コロナで３か月以上はかかると覚悟していたのに早い決定通知でした。
障害厚生年金３級の決定通知でした。
遡りも認められています。
さっそく社労士さんに報告すると、喜んでくださり
初回振り込みは2021年1月15日だと思います。 少し前に振り込み通知書が送られてきますので確認をお願いします。
とのことでした。
