2020年1月末に退院してから自宅療養してます。
あっという間に7か月が過ぎました。
5月には、胃腸の調子が悪くなり発熱もでてつらい時がありました。
CRPについては、1月に退院してからしばらく正常でした。
プレドニンを5㎎でしばらく安定していましたが、、、
梅雨時期に入ってしばらくしてから体調に変化が出てきました。
さらに、不定期な全身痛も発生
夕方になると頭痛もでたりでなかったりと、とにかく倦怠感が強いです。
身体も楽な日が多くなりました。
プレドニンを20㎎から少しずつプレドニンを減量していきましたが、15㎎に減量して1週間過ぎたあたりから手足のしびれが再び強くなってきました。
何をするにもすぐ疲れ、足のしびれでキッチンに立っているのも大変です。
休みながらの家事しかできません。
むくみのせいか、体重も毎日数百グラムずつですが増えていきました。
このころから、朝起きた時の顔面のむくみが強くなりました。
特にまぶたのむくみが強くお岩さんのような風貌です。
8月26日の外来で体調が悪いとドクターに伝えプレドニンを15㎎→17.5㎎へ変更してもらいました。
体重増加は変わらずなので、朝少しの時間ですがウォーキングしてみることにしました。
結果は、ほとんど変化がありません。
体重は少しずつ増加していきました。
塩分を控えめにしたりし、炭水化物を減らしたりしましたが全く歯が立たない、、、
そんな時、母が教えてくれた
足のむくみに弾性ストッキングがよいってこと
退院してからしばらく履いていたけれど、暑くなってきたら履くのをやめてしまっていたのですが、再び履くことにしました。
すると、トイレに行く回数が格段に増えたんです。
次の日に体重計に乗ると、体重が減っているではありませんか、、、
毎日履いて、現在4日目ですが、600g減りました。
食事量や生活スタイルは変わっていない。
変わったことはトイレの回数が格段に増えたことだけ
とにかく、体重増加が止まってよかた良かった。
あと、悩ましいのはムーンフェイスですね～
プレドニン17.5mgだと避けられない副作用ですね
肩のあたりもムクムクしてます。
太って見えるのは悲しいですね。
でも、治療が一番なので我慢するしかない。
プレドニンが減量できればムーンフェイスや野牛肩はなくなるんだからと自分に言い聞かせてます。
申請が通れば、薬価の高いアクテムラの治療も検討しようかと思っています。
