キャッスルマン病

キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 体調が良い日もあれば悪い日もあり 

さくら 
TAFRO症候群で3度目の入院をして、1月末に退院してから、自宅療養が4ヶ月が過ぎたところです。。。

体調の変化

現在は、プレドニンを5mgを継続しています。

退院してしばらくは、筋力の低下もあり階段の上り下りも一苦労だったのが、現在では普通に階段を登ったり降りたりできるようになりました。

掃除も洗濯も自分なりのペースでできるようになりました。

コロナウイルスが蔓延する中、外出自粛でほとんど家を出ていません。

退院してすぐは、足に力が入らなくて困ったな〜と感じていましたが、、、

足に力が入らないという症状が改善されてきたと思ったら、日によって頭痛、倦怠感、寒気、空咳、関節痛などの症状に悩むようになっています。

天気も多少関係しているのか、比較的お天気がよくカラッとした空気の時はあまり症状が出なくて、雨の日やジメジメと湿気が多い日、台風が近づいているような気圧の変化が強い時は症状が出やすいかな〜と感じています。

本当のところはよくわかりませんが、、

毎日、天気・体重・体調を日記でつけるようになって振り返ってみたらそんな感じの統計がでたということです。

もちろん人によって症状は様々と思いますが、、、

さくら
プレドニンを5㎎にしてから、日によって体調が悪い日がでてきているような、、、そして体調の悪い日が多くなっているような気がするような、、

とうとう5月14日から体調が悪い日が始まり、口の中に地図じょう舌が発症

前にも発症して、口腔外科で診断されていたので再燃した時すぐわかりました。

口の中が地図状の模様ができてヒリヒリするんです。

人によってはヒリヒリの痛みがない人もいるようですが、、、

私は、必ず口の中がヒリヒリとした痛みを伴います。

さくら
5月19日は、かなり強い倦怠感、足先の痺れ、頭痛、全身痛(身体中痛い)という症状で一日寝て過ごす羽目に 夕方になると、37.2℃の発熱 夜になると37.8℃まで熱は上がりました。

翌日は、外来日だったため助かりました。

この日も全身痛と頭痛に加えて朝から37℃の微熱があり、一人で病院へ行くことが難しかったため、主人に一緒に行ってもらうことになりました。

2020年5月20日の診察

さくら
採血の結果は、こんな感じです。
血液検査
  • ヘモグロビン→14.7
  • 血小板→25.1
  • 白血球→10.2(H)
  • 尿素窒素→17.6
  • クレアチニン→0.91(H)
  • 成人eGFR→52.6(L)
  • 尿酸→4.4
  • 総蛋白→6.4(L)
  • アルブミン→3.8 (L)
  • グロブリン→2.6
  • A/G比→1.5
  • γ-GTP→27
  • LDH→213
  • CRP→2.82(H)
さくら
採血結果とレントゲンですが、

レントゲンで胸水は認められず採血の結果はCRPが3近くありましたが、血小板減少もなく風邪かもしれないと様子を見ることになりました。

その日の夜まで微熱が続き、頭痛が我慢できずにカロナールの鎮痛剤を飲むことに、、、

その日は、早々に就寝したら翌日は平熱になっていて、頭痛もなく体調は良いと感じました。

ただ、お腹が緩いのは相変わらずで周期的なお腹の痛みがあり、時間が経つにつれて倦怠感がでてきました。

なぜかわからないけれど、外来診察の2日後くらいから体調が良い日が出てきました。

どういうわけだか体調が良い日と倦怠感が強い日が交互にやってきます。

舌も地図状舌(つずじょうぜつ)が復活してからなかなか改善されません。

1週間後の外来診察では、CRPがほぼ正常値に戻っていたため一安心

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