さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 体調が良い日もあれば悪い日もあり 

2023/10/17    , ,

さくら TAFRO症候群で3度目の入院をして、1月末に退院してから、自宅療養が4ヶ月が過ぎたところです。。。 体調の変化 現在は、プレドニンを5mgを継続しています。 退院してしばらくは、筋力の低下も ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 病気が再燃してとうとう3度目の入院です

2023/10/17    , ,

さくら2017年8月に退院以降、自宅療養を経て2018年10月より派遣社員としてフルタイムで働き始めました。 体調の変化 体調も順調でプレドニンも5ミリを切って2.5ミリまで減らすことができていました ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 仕事しながら薬の調整と体調維持はなかなかキツイ

2023/10/17    , ,

2018年10月から派遣社員としてフルタイムで勤務しています。 その頃はプレドニンが5㎎とビクロックス200を1錠飲んでいました。 疲れやすさ以外の体調は比較的安定しており、月曜日から金曜日までの仕事 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 仕事復帰とプレドニン減量で日常生活の変化

2023/10/17    , ,

2018年10月から仕事復帰をしたところですが、、、 症状は安定しているものの完全に薬がなくなったわけでもなく、薬を減量しながら血液検査の結果とレントゲンで胸水が溜まっていないかを毎月確認しながら過ご ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養して1年経過しましたので仕事始めます

2023/10/17    , ,

さくら2016年10月にTAFRO症候群の症状がでてから2度の入院を経て、ようやく仕事復帰します。 今年の8月で2度目の退院から1年経ちました。 さくら毎月一回、検査と薬の調整で病院に通院していますが ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 退院してから一年経ちプレドニンが0に

2023/10/17    , ,

さくらまたまた、久しぶりの更新です。 2017年6月に入院して2017年8月に退院後ずっと自宅療養を続けてきました。 プレドニンという合成副腎皮質ホルモン剤、ネオーラルという免疫抑制剤ほか数種類の薬を ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 プレドニン減量しての体調の変化

2023/10/17    , ,

診察 さくら 久しぶりの体調報告になります。 2018年5月2日(水) さくら 1か月ぶりの診察に行ってきました。 体調は安定しており、当日の血液検査とレントゲンに大きな変化もなくありがたいです。 毎 ...

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