『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　プレドニン減量しての体調の変化

診察

さくら　

久しぶりの体調報告になります。

2018年5月2日(水)

さくら　

1か月ぶりの診察に行ってきました。

体調は安定しており、当日の血液検査とレントゲンに大きな変化もなくありがたいです。

毎朝、起き抜けに手のこわばりがあったのですが良くなったと先生に伝えると、

さくら

プレドニンを減量しましょう

とのこと。

6か月間プレドニン5㎎を続けてきましたが、今回から半分の2.5㎎だそうです。

前回の2回目の入院のきっかけは、5㎎から2.5㎎にしたところから調子が悪くなり入院となったので若干の不安があります。

ですが、今回の血液検査の結果は、前回入院前の外来で5㎎から2.5㎎に減らした2017年5月10日の診察の時の血液検査のデータよりは良いので、大丈夫ではないかと思っています。

2018年6月6日(水)

本日、5週間ぶりの検診でした。

レントゲンは問題なし

ドクターに身体の痛みの症状を伝えると、

さくら

う～ん、薬増やす？

と聞かれ

私、

さくら

「う～ん」

としばらく悩む。。。

やっとの思いでプレドニンを2.5㎎まで減量して、ムーンフェイスや野牛肩、髪の毛のバサバサも改善されてきたのでできれば増やしたくない。。。

としばらく悩み

さくら

できれば、増やしたくないです。

とドクターに伝えると

さくら

じゃあ、もう一か月様子見るか

ということになり、痛みどめのロキソニンを追加してもらって様子を見ることになりました。

診察終わりに、血液検査の結果をけ取り外に出てから確認すると

白血球とCRPが気になって

5月2日⇒8.8(H)

6月6日(水)⇒9.3(H)

6月6日⇒0.29(H)

6月6日(水)⇒1.02(H)

他の項目は何とか正常範囲ぎりぎりに治まっているのでまあまあ良しとしようという感じです。

今回の薬は、

• プレドニン5㎎　0.5錠
• ビクロックス200　1錠
• タケキャブ10㎎　2錠
• カルフィーナ0.5µｇ　1錠
• ロキソプロフェン錠60㎎　一回1錠食後　頓服

さくら

これから一か月　どうか、悪くなりませんように。。。

体調の変化

2018年5月3日からプレドニン2.5㎎服用となり様子を見てきましたが。。。。

数日経過して、身体に異変が出てきました。

プレドニンを2.5㎎に減量した数日は、多少身体がだるいかな程度の感覚でしたが、5月6月の夜中から、寝ているにもかかわらず全身が神経痛のような痛みで目が覚めました。

その後、寝ようと思っても身体が痛くて寝返りうつのも大変です。

とにかく全身が痛いのです。

動くのもやっと

関節痛も強くなっています。

5月6日からこの症状が出はじめ5月9現在も症状は改善されず。。。。

さすがに、昨日(5/8)は痛みどめを飲みました。

5月8日の夜も全身の痛みで明け方に目が覚めました。

「困ったな～」が正直な感想です。

原因が、プレドニンを減らしたことによるものなのか病気のせいなのかが、今一はっきりわからないのが不安でもあります。

さくら

病院に電話して相談しようか迷っていますが、とりあえず体重は増えていないし熱もないので様子を見ようかと思っています。