キャッスルマン病

キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養36日目 日によって体調に波があります

自宅療養の記録

2017年9月16日(土)の記録

さくら
自宅療養36日目です。
  • 体重:53.5㎏ 昨日より200g増加
  • 体温:36.1℃
  • 血圧:145/99
  • 脈拍86

お通じあり

本日は、変化ない一日でした。

2017年9月17日(日)の記録

さくら
自宅療養37日目です。

本日 宝塚鑑賞

  • 体重:53.3㎏ 昨日より200g減
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:140/101
  • 脈拍79

お通じなし

今日は、主人の会社の福利厚生で宝塚公演に行ってきました。

電車で行くには体力的に自信がなかったので車で行くことに🚙💨

この日は台風の影響で外出する人が少ないせいか首都高速がとても空いていて時間より早く目的地に到着。

宝塚劇場の近くには日比谷公園があり、その地下がタイムスの駐車場なんです。

そこに停めて少し歩くとすぐ劇場に到着。。

去年の同じ時期に、宝塚公演を見てその翌月から体調不良になり入院。。

TAFRO症候群との診断になり現在治療中ですが、

あ~、病気になってもう一年経つんだな~

さくら
最近では治すというより上手につき合う方法を見つけられたらな~と思うようになってきました。

とりあえずは体調を見ながらプレドニンの量を減らしていくのが目標です。

遠出もできるようになり、少しづつ日常生活が戻ってきて自身にもつながります。

さくら 
公演時間まで時間があったので、劇場向かいのMUJI☕でアイスコーヒーとほうじ茶プリンを頂きました。

ほうじ茶プリンは初めてでしたがとても美味しかったですよ!

是非お試しを

本日は月組公演:All for One~ダルタニアンと太陽王~を鑑賞。

去年は、オペラグラスを持ってなかったので一人一人の顔の表情が分からなかったのですが、今年は事前にオペラグラスを購入し持参。

この日は、顔の表情をしっかり見ることができたので去年よりさらに楽しく鑑賞することができました。

2,000円台と安いのにクリアにはっきり見えます。

軽くて、小さいので持ち運びにとても便利でした。

公演以外にも来年、次男の高校卒業式にも利用できそう。。。

2020年にはオリンピックも控えてるから一つあると便利だよね~~

 

 

2017年9月18日(月)祝の記録

さくら
自宅療養38日目です。
  • 体重:53.5㎏ 200g増
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:129/96
  • 脈拍79

お通じなし

本日、鈍い頭痛があり、手足の痺れが強いです。。。(+_+)

昨日の外出で疲れちゃったのか~~、

今日はゆっくり過ごします。

2017年9月19日(火)の記録

さくら
自宅療養39日目です。
  • 体重:53.4㎏ 100g減
  • 体温:36.0℃
  • 血圧:137/94
  • 脈拍77

お通じなし

本日は、体調に大きな変化のない一日でした。

良かった~

2017年9月20日(水)の記録

さくら
自宅療養40日目です。
  • 体重:53,9㎏ 500g増加
  • 体温:35,8℃
  • 血圧:137/93
  • 脈拍96

お通じあり

体重が500gも増えてる(+_+)

さくら
原因が思いつかない==、

最近お通じがないのと黒酢ジュースを結構飲んでいるのでそのせいかも。。。

様子をみるとしよう

2017年9月21日(木)の記録

さくら
自宅療養41日目です。
  • 体重:53,7㎏ 200g減
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:136/99
  • 脈拍81

お通じなし

黒酢を飲むのを控えてみました。

体重は少し減ったけれど、、、

単純に体重が増えたのか、浮腫みで増えているのかがわからないので体重の変化に敏感になってしまう。

2017年9月22日(金)の記録

さくら
自宅療養42日目です。
  • 体重:53.7㎏ 変化なし
  • 体温:35.9℃
  • 血圧:137/94
  • 脈拍93

お通じなし

本日も、体調の大きな波がなく比較的過ごしやすい1日でした。

2017年9月23日(土)の記録

さくら
自宅療養43日目です。
  • 体重:53.6㎏ 100g減
  • 体温:35.9℃
  • 血圧:135/91
  • 脈拍82

お通じなし

2017年9月24日(日)の記録

さくら
自宅療養44日目です。
  • 体重:53.5㎏ 100g減
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:150/98
  • 脈拍78

お通じなし

2017年9月25日(月)の記録

さくら
自宅療養45日目です。
  • 体重:53.9㎏ 400g増
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:131/96
  • 脈拍82

お通じあり

今日は、手足の痺れがいつもより強い日でした。

日によって副作用の出方がまちまちです。

体調が悪いときは無理しないに限ります。

2017年9月26日(火)の記録

さくら
自宅療養46日目です。
  • 体重:53.6㎏ 300g減
  • 体温:35.8℃
  • 血圧:131/96
  • 脈拍83

お通じあり

手足の痺れ、眠気の強い一日でした。

2017年9月27日(水)の記録

さくら
自宅療養47日目

本日、病院日です。

  • 体重:53.5㎏ 100g減
  • 体温:35.9℃
  • 血圧:137/101
  • 脈拍83

お通じあり

本日は病院です。

道は空いていたけれど、診察の待ち時間はMax混んでます。(◎_◎;)

12:00予約で診察に呼ばれたのは15:30を過ぎてました。

薬をもらって病院を出たのは16:30を過ぎており、自宅に着いたのはちょうど18:00でした。

病院のある日は1日がかりです。

かなり疲れたのか夕食の支度をやっとの思いで作り、食べ終わるとちょっとベットに横になるつもりが20:00頃から23:30までぐっすり寝ちゃって、、、

あわてて起きてネオーラル服用==

それからお風呂に入り、再びベットで朝までグッスリでした。

とても疲れたようです。(◎_◎;)

血液検査結果
  • ヘモグロビン→11.8(正常)
  • 血小板→35.2(H)
  • 尿素窒素→32.6(H)
  • クレアチニン→0.85(H)
  • 総蛋白→6.1(L)
  • アルブミン→3.9(L)
  • γ-GTP→48(H)
  • CRP→0.03(正常)
さくら 
レントゲンの結果は、胸水は認められずで問題なしとのこと。

血液検査の結果も、大きな変化はないとの判断でプレドニン2.5㎎減量になりました。

明日から、プレドニン12.5㎎、ネオーラル100g(現状維持)で二週間経過観察です。

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