さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

ガーデンパラソル

生活

【ガーデンパラソル】実際購入して使ってみてはじめてわかる良かったこと気になったこと

実際に、ガーデンパラソル購入して使ってみると善し悪しがわかります! ガーデンパラソル ガーデンパラソルは、庭やウッドデッキで日よけを目的として使用する大きな傘です。 もちろんちょっとした雨が降ったとき ...

キャッスルマン病

キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 4/19診察 症状は比較的安定しています

2024/2/6    , ,

さくら 今日は、診察日。 とても天気がよいです。 今日は13:00の診察予約のため、朝11:00に家を出て車で病院へ向かいました。 あまりにも天気が良くて、病気のことも忘れてちょっとしたドライブ気分で ...

キャッスルマン病

保険 キャッスルマン病

【指定難病と難病医療費受給者証】難病医療費受給者証のメリットとTAFRO症候群でも申請できる?

指定難病 さくら難病法に基づいて厚生労働省が指定する疾患です。 原因が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち患者数が人口の0.1%程度以下で、客観的な指標に ...

キャッスルマン病

キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 2週間ぶりの診察でのリウマチ検査結果

相変わらず、身体の関節の痛みは少しも良くなっていない。 今朝起きる時も、両手のこわばりを和らげるために布団の中で両手をぐーぱーぐーぱーとゆっくり広げたり閉じたりしながらこわばりをほぐしていく。 ほぐれ ...

キャッスルマン病

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【プレドニンの副作用と離脱症状】プレドニン服用中は日焼けに注意

2023/10/17    , , , ,

プレドニンとは? プレドニンとは炎症やアレルギーを抑える薬です。 糖質コルチロイドを科学的に作られたものが  プレドニン 分かりやすく言うと、炎症を沈めたり免疫系を抑える作用がある薬です。 炎症性の病 ...

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保険 キャッスルマン病

【入院費用】実際入院してみてわかる入院費 生命保険が必要な理由

入院 さくら病気で身体が思うようにならないなかでも、入院手続きと健康保険組合への限度額認定証の取り寄せは必須です。 さくらそれ以外にも、入院に必要なものを揃えなければならないので結構大変です。 預かり ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養の経過と通院

2023/10/17    , ,

体調の変化 毎日、自宅でただただゆっくり過ごす日々。。。 最近、右手人差し指のこわばりが緩和されてきた感じ。。 1/25にプレドニンを減量した後 数日は、倦怠感、頭痛、全身筋肉痛(特にひざ下がジーンと ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 2か月の長い入院生活が終わり自宅療養へ

2023/10/17    , ,

2016年12/28(水)退院!! 朝10時に主人と息子が迎えに来てくれました。 2か月近く入院していたので以外に荷物が増えていて、車に運ぶのに息子が3回も往復する羽目に。。。 さくらドクターからはプ ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 治療開始してからの体重の変化と身体の変化

2023/10/17    , ,

治療開始 さくら11月10日(木)治療開始です。 朝10:00/夜22:00 ⇒ 点滴にて ステロイド(プレドニン)・抗生剤 14:00と16:00に咳止め服用 朝は調子よいが夕方に咳が酷くなり熱 ...

キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群の診断がつくまでの道のり

2024/2/2    , ,

キャッスルマン病とわかるまで 会社の同僚に さくら「顔 浮腫んでるね、病院に行った方がいいよ!、私の友達が同じような感じで甲状腺の病気だったから」 と言われて自分の身体に異変が起きてることに初めて気が ...