『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　入院20日目　ようやく薬が効いてきたようです

入院中の記録

さくら

入院も20日目となると、、、

入院生活もだいぶ退屈になってきました。

体力も回復してきたせいもあると思いますが、、、

2017年7月10日(月)の記録

さくら

入院20日目です。

体温

朝　36.3℃　　　

夕方　36.8℃

お通じあり

本日：レントゲン・採血

本日も、昨日より体重200ｇ増えています。

血液検査の結果は全体的には横ばいですが、血小板だけは下がり続けています。

本日は、お昼過ぎから何だか身体がだるいです。

ベットに横になるとすぐに寝てしまい起きたら15:30。。

あれま、夜寝られるか？？

膝関節に力が入らない、膝に水が溜まってる感じがします。

弾性ストッキングで血栓と浮腫み防止です。

病院の中にある介護ショップで買うと2,000円くらいするそうですが、、

病棟で支給してもらうと治療費の中に含まれます。

入院中に病棟でもらうと高額療養費に含まれます。

2017年7月11日(火)の記録

さくら　

入院21日目です。

嬉しい日💛

体温

朝　35.8℃　

本日：CT検査

嬉しい！！

さくら

本日体重が300ｇ減りました。

やっときました！

入院してちょうど３週間目です。

今日がピークアウトだと嬉しいけれど、数日間様子を見てみないとまだわからないですね。

でも、少しだけ安心しました。

最近体重が増えて浮腫みが足にきており、歩くと足の甲、足首、膝のお皿が痛いので歩くとき大変です。

このまま体重が減っていってくれれば、自然に足の水分も抜けて歩くのが楽になると思います。

先生より、本日のCT検査について

さくら

右首、横隔膜、大動脈のリンパが少し腫れています。

胸水が前回より増えて、腹水もありますね。

今後は身体の水分が抜けるのを待つ、退院に向かっては、プレドニンを減らしネオーラルは適量で退院の方向になります。

とのことでした。

2017年7月12日(水)の記録

さくら

入院22日目です。

体温　

朝　36.4℃　

お通じあり

本日：採血、レントゲン

さくら　

本日も、昨日に引き続き体重減！！

200ｇ減ってます。

嬉しい💛

とうとう、ピークアウトが来たようです。

安心しました。

後は少しずつ、体重が減っていけば身体も元に戻るでしょう。

朝、起きぬけに温かいココアを飲みながら日記を書いています。☕

体調は良いです。

咳なし、吐き気なし、熱なしです。

全体的には横ばいですが、血小板が下がり続けています。

その点は先生も気にしているとのことでした。

• ヘモグロビン⇒10.6
• 血小板⇒6.1　
• Dダイマー⇒1.01
• 尿素窒素⇒33.6
• クレアチニン⇒1.08
• アルブミン⇒3.0
• CRP⇒0.13

今日は、AM11:00頃から身体がだるくベットでゴロゴロ。。。

気が付くと寝てる(・_・;)

身体が重く何もする気にならないのがキツいです。

足に力が入らない、特に膝に力が入らない。

2017年7月13日㈭の記録

さくら

入院23日目です。

体温　

朝　36.4℃

お通じあり

本日も、体重減ってます。

400ｇ減ってました。

体重減から３日目です。

たった今、３年目の担当のドクターがきて、昨日のカンファレンスでの私の状況を確認したとのことです。

体重は減ってきているが、血小板減少と胸水が増えてるのでその点が難しい。

とのことでした。

お薬に関しては、現在のプレドニン50㎎とネオーラル200は当面維持とのことでした。

明日、教授回診があるので診察して今後のことを検討するそうです。

今週、子供の三者面談。。。

外出許可でました。

少し外の空気を吸って気晴らしができます。

2017年7月14日㈮の記録

さくら

入院24日目です。

体温

朝　　36.5℃　　　

夕方　36.8℃

お通じあり

本日：採血・レントゲン・回診

本日も、体重200ｇ減でした。

全体的には横ばいといった感じですが、血小板が前回6.1⇒今回5.6へと下がりました。

アルブミンは3.0⇒3.1、

尿素窒素、クレアチニン、尿酸が全部基準値より高いです。

これが正常になってくれないと皮膚にまだ水分がしみ出ている可能性があるということだそうです。

CRP⇒0.10で完全正常値に戻りました。

2017年7月15日㈯の記録

さくら

入院25日目です。

体温　

朝　36.4℃　　

お通じあり

本日検査なし

本日、体重300ｇ減です。

本日は、外出許可をもらいました。

子供の三者面談です。

大学進学の希望進路先についてと夏休みの勉強についての話が中心でしたが、方向性がしっかりと見えてきたので安心しました。

後は、本人がやるだけです。

帰りに、お寿司屋さんで握りをlunchで頂きました。

ずーと食べたかったので満足

三崎丸という京樽のお店で値段も高すぎず、でもちゃんと握って出してくれます。

頻繁にフェアーもやっていて手ごろな値段で食べれるのは魅力的

その後、久しぶりの自宅でマリンに再会

さくら

やっぱり自宅は良いです。

治療を頑張り、早く家に帰らねば！

必要なものを持って、再び病院へ17:15病院到着。

今日は、本当に気晴らしになりました。

体調が良ければ外出も積極的にしてみようと思います。

治療頑張ろうという気になります。

2017年7月16日㈰の記録

さくら

入院26日目です。

体温

朝　36.3℃　　

お通じあり

本日検査なし

体調の変化

足、身体、顔の浮腫み、特に太ももの内側にパンパンに水分があります。

足の甲にも水分あり。

夕方は特に足全体がパンパンに浮腫みます。

目の白目の浮腫みもあり、眼がゴロゴロして大変です。

体重は少しづつ減少しています。

異常な喉の渇きは入院時より減少してきました。

前回の入院時は便秘にかなり悩んだのですが今回は比較的スムーズです。

朝、夕お通じに良いとヨーグルトを食べています。

（私は、おなかへGOとバランスランチを食べています。）

朝起きて、ココア一杯、朝食時に紅茶一杯と水分を意識して摂取しています。

そのせいかは分からないですが、今のところ下剤のお世話にならずにすんでいます。