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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年経過して体調の変化
『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』6度目の入院　指定難病受給者証と障害年金更新
『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

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: キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年経過して体調の変化

2023/10/17

さくら2023年1月に退院して、2月にCVポート埋め込みのため再度入院して手術してから半年ほど経ちました。。。今年の年末は自宅で過ごすことができるようにしたいところです。退院してから、血液結果は比 ...

: キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』6度目の入院　指定難病受給者証と障害年金更新

2023/10/17

2022年8月から12月の体調の変化体調面は、完全ではないけれど比較的安定して過ごすことができていました。今年は、年末年始自宅で年を越せると思っていました。おせちも予約したし、、、 12月には金 ...

: キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

2023/10/17

さくら2022年、ｷｬｯｽﾙﾏﾝ病 TAFRO症候群になってから気がつけば6年が過ぎました。 2022年1月～7月の体調の変化 (2021年) 6月から1か月半、10月からまたまた1か月半と合計2回 ...

: キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　アクテムラ外来治療と再入院

2023/10/17

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。日々の体調毎回退院した後は、筋力が０%近く無くなってしまっているので、こ ...

: キャッスルマン病

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　4度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

2023/10/17

さくら2021年6月14日から、4度目の入院となりました。今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした？？って感じです。さくら　腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き＝＝ようやく退院 ...

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