キャッスルマン病

キャッスルマン病

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年経過して体調の変化

さくら
2023年1月に退院して、2月にCVポート埋め込みのため再度入院して手術してから半年ほど経ちました。。。

今年の年末は自宅で過ごすことができるようにしたいところです。

退院してから、血液結果は比較的安定しています。

体調の面では完全とは言えないのが現状です。

血液検査

CRPは良好なので熱や風邪の症状はありません。

ちょっと気になるのがヘモグロビンです。

最近では9.1になったりしています。

血小板と白血球は正常です。

身体にできるアザ

青紫色の紫斑がよくできます。

原因がよくわからないけれど、、、気になります。

よくできるのは両足です。

最近は腕の内側にもできました。

気がついたらあざができてるっていう感じです。

やっとあざが消えたなって思うと新しいあざができてるんです。

つねにあざができてるっていう状態がもう1年になるでしょうか、、、

流石に気になってどうにかならないかと考えるようになりました。

2023年8月23日の診察の時に主治医の先生に聞いてみました。

さくら
内科的に問題のあるあざではないと思う。

ステロイドを服用しているので欠陥がもろくなっているせいでしょう

とのことでした。

見た目はイマイチだけど病気ではなさそうなので安心しました。

貧血

倦怠感がとにかく強くて日々の生活が大変です。

病気が原因かな?

それとも貧血が原因?

貧血になったのはここ数か月前からでなので、そのずっと前からある倦怠感の症状はやはり病気のせいなのかって思ってしまいます。

とにかく、このダルさを何とかしたいということで2023年8月から鉄剤を飲むことになりました。

クエン酸第一鉄N(サワイ)50㎎×2錠を処方されました。

食後に服用したのですがムカムカと吐き気の副作用で断念、、、

試しに1錠にしてみたら大丈夫でした。

さくら 
副作用のない1錠を2週間服用して8月23日の採血でヘモグロビンが9.7→11.1になってました。

だいぶ改善されてます。

引き続き1錠を2週間服用して様子を見ることになりました。

倦怠感については、現状では劇的に改善されている感はありません。

 

日々の生活で大変なこと

重いものを持つのが大変 マキタの掃除機最強です!

2階にあがるのが大変、、、

雑巾かけなんて悲鳴もの((+_+))

すぐ疲れる   箸でものをつかむと震える、、などなど

倦怠感と筋力のなさで日々の掃除機かけと雑巾かけが大変です。

普通の方ならなんてことない掃除機ですら私にはとても重く感じてしまいます。

以前に使っていた重たい掃除機はやめて、今はマキタのコードレス掃除機が大活躍です。

少しでも軽い掃除機がありがたいです。

マキタの掃除機だから毎日掃除機をかけられる感じです。

雑巾をかけるの以前はなんてことなかったけれど、病気してからは手首に痛みが走り断念、、

そんな時見つけたのが、回転モップクリーナー(^^♪

これ、私にとっては神です。

ほとんど力がいらないし勝手にクルクル回って掃除してくれるの♡

もう一つ大変なのが、階段を上がることです。

毎日、洗濯を干しに2階にあがるのですがこれが大変です。

たいした段数はないのですが、途中で休憩してまたあがるといった感じです。

普段二階にいくときは、手すりを使ってあがっています。

まあ、それでも日常生活を送れているので感謝しないといけないです。

仕事探し

家計のことを考えると少しでいいから仕事したいと思ってラインバイトに登録したけれど、、、

全然仕事ない(-_-メ)

希望は週に2日で1日数時間の短時間勤務を希望。。。

無理してまた入院になったら、せっかく減らしたプレドニンがまた増えちゃうし、、

悪くなってから日常生活がなんとかできるようになるまで数か月の時間がかかるのでなんといっても自分の身体がつらい、、、

なので、なるべく身体に負担がかからない時間でと思って仕事を探すんだけど、そんな素敵な仕事はほとんどないです。

中高年で事務職なんてハイスペックなスキルがないとほぼ無理(-_-メ)

さくら
時間だけはあるので投資の勉強を続ける毎日です。
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